3月14日,由罕见病发展中心和广州金丝带共同主办的“改变从了解开始”2015年国际罕见病日(中国)宣传月在广州启动,活动受到广东慈善团体、媒体、爱心人士的热情关注与支持。 [详情]
小孩子天性贪玩,走路摔跤是常有的事,大多数家长并不放在心上。不过,如果发现孩子经常容易摔跤,在跑步、爬楼梯、运动方面明显比同龄人差,那可要留意了,这可能是肌营养不良症。针对肌营养不良症的常见疑问,中山... [详情]
SMA(脊髓性肌萎缩症)是最常见的常染色体隐性遗传病之一,发病率为1/6000~1/10000。对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手。但目前许多患者的家长,甚至很多医院或医生对SMA都不了解... [详情]